III JORNADA NACIONAL DE
PACIENTES Y FAMILIAS CON TRASTORNOS PLAQUETARIOS CONGÉNITOS D’GENES
Construyendo juntos el futuro de los
trastornos plaquetarios congénitos
Salamanca · 16 octubre 2026
Evento presencial y retransmisión online
INVESTIGACIÓN
PACIENTES
FAMILIAS
PROFESIONALES
COMUNIDAD
LA JORNADA
Un encuentro para avanzar juntos
En los últimos años, la mejora del diagnóstico y el desarrollo de nuevas lÍneas de investigación han permitido avanzar de forma significativa en el conocimiento de los trastornos plaquetarios congénitos y abrir nuevas perspectivas terapéuticas.
Esta jornada abordará cuestiones de especial interés como las trombocitopenias hereditarias, la salud de la mujer, los registros de pacientes y biobancos, la terapia génica, las nuevas estrategias terapéuticas, los recursos sociosanitarios y la experiencia directa de pacientes y cuidadores.
Un espacio de encuentro para acercar la investigación a los pacientes, compartir experiencias y fortalecer la colaboración entre todos los implicados en el presente y el futuro de los TPC.
COORDINADORES
José M. Bastida Bermejo
Servicio de Hematología, Complejo Asistencial Universitario de Salamanca. Universidad de Salamanca
José Rivera Pozo
Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas (GEAPC). Grupo CB15/00055, CIBERE
Juan Carrión Tudela
Presidente de D’Genes y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
PROGRAMA
16 de octubre 2026
10:00–10:30
Bienvenida: presentación de la jornada
10:30–10:50
Trombocitopenias hereditarias con predisposición a otras enfermedades: lo que pacientes, familias y profesionales deben conocer
10:50–11:10
Sangrado menstrual abundante: un reto para las mujeres con trastornos plaquetarios congénitos
11:10–11:20
Perspectiva actual del registro RETPLAC y el biobanco
11:10–11:20
Descanso
11:30–11:50
Terapia génica: una nueva esperanza para las enfermedades hematológicas raras
11:50–12:10
Innovation in Rare Platelet Disorders: From Research to New Therapies
12:10–12:30
Del paciente al investigador: cuando la experiencia impulsa la ciencia
12:30–12:45
Actualización del Grupo de Pacientes TPC-D’Genes · Recursos sociales y educativos para familias
12:45–13:00
Testimonios: vivencias de pacientes y cuidadores
Turno de preguntas y del debate
13:00
Agradecimientos y cierre
13:05–14:00
Café y convivencia
INSCRIPCIÓN ABIERTA
Participa en la jornada sobre trastornos plaquetarios congénitos
Evento gratuito
Evento híbrido
Jornada presencial y
retransmisión online
Viernes, 16 de octubre 2026
de 10:00 a 14:00
CON LA COLABORACIÓN
Entidades que hacen posible este encuentro
Gracias a la colaboración de instituciones, sociedades científicas y entidades comprometidas con la investigación, la atención y el apoyo a las personas con trastornos plaquetarios congénitos.
Organizadores
Participación y respaldo científico
Entidades colaboradoras
